2/21-23また東京行きます(難病関連、ミュージカル)

この前東京行っていたような気がしますが(12月末にもコミケや観光などで東京に行っていましたが)、また東京に行くことになりました、来月下旬。なんか、毎月東京行っているような気がします。

2月21日〜23日の旅行は、難病関連のイベントが2つと、あとたまたまネットを見ていたら、劇団四季のミュージカル、キャッツの公演に空きがあった(B席なので、端っこの方ですが。以前1回観たことがあるので、今回は雰囲気を楽しめればと)ので、観劇してきます。あとはちょこちょこ東京観光と。

2月21日の難病関連のイベントはこちら。

1.22.ご予約開始! テレワークという働き方 2.21 開催

https://r.goope.jp/oneone2019(「就労支援ネットワークONE」・・・難病患者の就労支援をされている団体です)が主催されている、テレワーク(在宅とかで勤務する働き方)に関しての講演や座談会です。2月21日(金曜日)の昼間ですが、興味あるテーマかつ、いま転職活動中でして、その働き方の一つとしてテレワークもいいかな、と考えているので、出席してみることにしました。テレワークなら、入院になっても状況次第では仕事できそうですしね(入院にはいつもパソコン持ち込んでるので)。あと、難病があるとどうしても通勤が大変&リスク(ステロイド飲んでるので、感染症には弱く、人混みがリスク)だったりするので、在宅で仕事できれば、そのあたりの問題は解決できますしね。


で、2月22日、なんと、「にゃんにゃんにゃん」で猫の日なのですが、その猫の日に、劇団四季のミュージカル・キャッツですよ。本当に偶然に座席取れました。

https://www.shiki.jp/applause/cats/ (劇団四季ミュージカル「キャッツ」作品紹介)

B席なので、後ろの端っこの方で、観づらいところなのですが、一回観たことがあるので、今回は音楽を中心に雰囲気を味わえればなと。前回は左側サイドから観たのですが、今度の席は右側サイドなので、ちょっと違う景色が。

あとは、東京観光を少ししようかなと思っています。


そして、2月23日。この日も難病関連のイベントです。

「第8回難病カフェ おむすび」

難病カフェおむすびさんが開催されている、難病患者やその家族、支援者等があつまって、カフェ形式でわいわいお話しとかするイベントです。先日、難病カフェシンポジウム2020に参加したのですが、その中で話に触れられていました。で、興味を持ったのと、ちょうど東京に居るタイミングで開催されるので、参加申し込みしました(定員10名で、このブログ執筆段階で、満員になっているようです)。

いま、仕事を事実上クビになり、転職活動中なのですが、難病や障害をオープンにして就労できないか、道を探っている段階なので、できるだけそういう情報が集まりそうな場に、積極的に参加するようにしています(先日の東京行きもその目的です)。東京までの交通費・宿泊費はかかるけど、必要経費かなと。

東京で難病関連イベント2つ参加してきました

1月18日(土曜日)~19日(日曜日)と、飛行機で東京へ行き、東京で開催されていた難病関連のイベント2つに参加してまいりました。

ひとつは、

難病手帳の制度化を考える会

の、

https://r.goope.jp/nanbyu-techo/free/tokyo (難病手帳の制度化を考える会  新宿

です。難病手帳とか、難病での就労のお話などを聞いてまいりました。詳しくはまた別途エントリーにしてご紹介したいと思います。二次会にも参加して、有意義な情報交換がなされ、またいろいろ参考に、勉強になりました。

ふたつめは、

https://www.facebook.com/tanima.nanbyocafetomarigi/ (難病カフェシンポジウム2020)

です。全国で広がりをみせつつある、「難病カフェ」について、九州地方での先進的事例報告や、難病患者同士のつながりの大切さや難しさなどについてのシンポジウムでした。飛行機の時間の都合上、途中退席したのですが、いろいろ参考になり、また勉強になりました。こちらも詳しくはまた別途エントリーにして紹介したいと思います。


なお、難病関連のイベント2つがまた2月21日~23日にあるため、また東京へ行く予定です。なんか毎月東京へ行っている気もしますが(年末も東京へ行っていた)。

(JAL)希望の座席が取れなくても、最後まで諦めないで

明日から1泊2日で、飛行機で東京に行って参ります。

さて、行きの飛行機は窓側の座席が取れていたのですが、帰りの飛行機は通路側しか取れていませんでした。

でも、諦めるのは早い!JAL(日本航空)の場合ですが、便の出発の48時間前(2日前)になると、それまでブロックされていて指定できなかった座席の一部が新たに指定できるようになるため、その中に希望の座席が含まれる可能性があります。

今回の私のケースでも、無事48時間前に再度座席指定を行ったところ、窓側の座席が追加されており、無事窓側の座席を確保することが出来ました。

これは昔からあるシステムでして、便出発の48時間前(2日前)になると、いろいろな理由でブロックされていて指定できなかった座席が指定できるようになることもあるシステムになっています。


希望の座席が取れなくても、最後まで諦めず、48時間前のブロックされている席の解放での取得を試してみるのもいいでしょうね。

それでは、明日からの東京旅行、行ってきます。

iPS細胞で視床下部下垂体ユニットが!のインパクト(速報版)

今日、泌尿器科受診して、中枢性尿崩症のお薬(ミニリンメルトOD錠ほか)を服用していくのを忘れたので、尿検査で出した尿が、尿比重1.000、pH7.0(中性)と、ほぼ真水でしたよ、HAHAHA!、みたいなエントリーにでもしようかと思っていたら、それを吹き飛ばすニュースが飛び込んできました。

https://www.med.nagoya-u.ac.jp/medical_J/research/pdf/Cel_Rep_200107.pdf
(名古屋大学のプレスリリース)

これ、すごいニュースです、私のような、視床下部・下垂体障害のひとにとっては。あまりの感動のあまり、ツイッターで解説の連ツイ(連続ツイート)もしましたので、それをツイッターモーメントにまとめましたので、それもご覧頂ければ。

https://twitter.com/i/events/1217969578350764032

(「視床下部〜下垂体系疾患について(iPS視床下部下垂体に寄せて)」
iPS細胞で、視床下部下垂体ユニットが出来たとの報告がなされましたので、それについての雑感と、視床下部〜下垂体系疾患についての簡単な解説です。)


ツイッターモーメントをご覧頂ければわかるように、視床下部・下垂体(脳の「間脳」と呼ばれる部分です。)が障害されると、各種の生きていくために必要なホルモンが出なかったり出過ぎたりで、いろいろな問題を引き起こします。その問題について、現在の医学では根本的な解決法がないため、足りないホルモンは飲み薬や点鼻薬、注射などで補い、多すぎる場合は薬で抑えたりする、対症療法しかないのが現状です。私も、欠けているホルモンについて、薬を内服したり、点鼻したり、注射したりしています。

視床下部〜下垂体ホルモンでは、命に直結する、「副腎皮質ホルモン」(視床下部→(CRH)→下垂体→(ACTH)→副腎皮質→(副腎皮質ホルモン:コルチゾール)→全身)や、また「甲状腺ホルモン」(視床下部→(TRH)→下垂体→(TSH)→甲状腺→(FT4、FT3)→全身)、また、「抗利尿ホルモン」(視床下部→下垂体後葉→(ADH:バソプレシン:抗利尿ホルモン)→腎臓(尿再吸収:濃縮))など、大切なホルモンが作られています。

また、命には直結しないですが、でも大切な、「性腺ホルモン(男性ホルモン・女性ホルモン)」にも関わっています(視床下部→(GnRH)→下垂体→(LH、FSH)→性腺(卵巣・精巣)→(性腺ホルモン:男性ホルモン・女性ホルモン)→全身)。また、成長やその他にも関わる「成長ホルモン(GH)」、乳汁分泌その他に関わる「プロラクチン(PRL)」といったホルモンも、視床下部・下垂体から制御されて分泌されています。


脳がコントロールするくらいなので、当然ながら一定量で足りるホルモンではなく、身体の状態にあわせて分泌量が変化するホルモンであるため、薬で投与するにしても分量が難しいホルモンたちなのですが、でも薬で投与となると、決まった量の投与になってしまい、ダイナミックに変化させることが難しい(副腎皮質ホルモンについては、医師の指導の下、身体的負荷の状況に応じて変化させるよう指示されている方も多いですが)ので、全身倦怠感やその他の症状が現れることも多いです。また、調整が完全に失敗になると、生命の危機に陥ることもあります。

今回のこのiPS細胞による「視床下部下垂体ユニット」の何がすごいかというと、ホルモンをただ分泌するだけではなく、低グルコース(ブドウ糖)液に浸したところ、ACTH(副腎皮質刺激ホルモン)の分泌量が増えた、というところです。低血糖(低グルコースということは、要は低血糖状態)など、生命の危機的状況になると必要になるのが、副腎皮質ホルモン(コルチゾール)なわけなのですが(なので、別名、ストレスホルモンとも呼ばれたりします)、この「視床下部下垂体ユニット」は、低血糖状態=生命の危機的状況を自己感知・判断して、副腎皮質ホルモンを増やすために、ACTHを増やした、ということになります。ちゃんと視床下部のセンサーや判断機能が働いている、ということです。


視床下部・下垂体障害の診断の際に用いることのある、「インスリン負荷試験」というのが、まさしくこの原理を利用しているものでして、インスリンを大量投与して低血糖状態にして、視床下部が危機的状況であると判断するかどうか→(CRHや)ACTHを増やすかどうか、を診る検査があります。生命の危険性もある、危険な検査ですが、でも必要な検査でもあります。私も過去3回経験しています。

iPS細胞による「視床下部下垂体ユニット」、まだ臨床(実際の治療に使う)レベルには遠そうですが、でも、視床下部〜下垂体系はまだまだブラックボックスの部分も多いため、その解明や、治療法の開発に役立つ可能性が高いと言うことで、非常に大きなニュースです。

あ、視床下部・下垂体系については、また時折、エントリーを設けて書いていきたいと思います。

三井住友カードの新カードの問題点

三井住友カード、新しいカードデザインが発表されました。詳しくは、→こちら(三井住友カード、新たなキャッシュレス決済エクスペリエンスを提供)

いろいろと新しい機能やら、カードデザインの変更やら、キャンペーンやら、アプリやらがアナウンスされていますが、情報セキュリティの専門家の端くれとして気になったのがこちら。

https://www.smbc-card.com/camp/newcard/index.html

こちら、新しいカードのデザインに関するページなのですが、このなかで、新しくなるカードは、裏面に情報が集約されるそうなのですが、その点が。

(上記ページより、検証のため画像引用)

これが新しくなる、三井住友カードのデザインです。確かに、表面はすっきりして、裏面に情報が集約されています。これを見ると、表面から情報がなくなったので、セキュリティ向上!に見える方もいるかもしれません。


でもこれ、裏面にカードで通販などネットサービスを利用するにあたっての必要情報(フルのカード番号、有効期限、所持人の氏名ローマ字、CVC(セキュリティコード、セキュリティ番号))が、全て集約されてしまっているのですが。

これが何を意味するかというと、従来だとカード情報(フルのカード番号、有効期限、所持人の氏名ローマ字)は表面に、CVC(セキュリティコード、セキュリティ番号)は裏面にあったため、両面の情報が必要だったところが、なんと裏面だけで全ての情報がそろってしまいます。

物理カードに裏も表もない(ひっくり返せば同じ話)なので、裏面に書いてあるから安心!ではなくて、片面に全ての情報が書かれていることが問題なのです。


つまり、今までは両面のコピーなり写真なりを撮る必要があったところが、この新しいカードでは裏面という名の片面のコピーなり写真を撮ってしまえば、ネット通販なりネットサービスが他人でも出来てしまうことになります。

たとえば、上記の写真でネット通販をしようとしたとき、裏面の画像からでわかる情報で入力しようとすると、
カード番号:4980-1234-5678-9010
有効期限:03/’64
名義人:TARO KOKUSAI
セキュリティコード(CVC):191
と、十分な情報が入力できてしまうわけです。

両面の写真なりコピーなりの方が、片面の写真なりコピーなりよりも、圧倒的に難しい(片面ならそんなに不自然にならずにコピーや写真撮れますし、盗撮機とかでも、片面なら簡単です。両面しようとすると、どうしても不自然な動きが出てきます。)ので、これはセキュリティ的に見て、むしろレベルが下がっていると考えます。

さらに、裏面にQRコード(お問い合わせ用みたいですが)があるので、カジュアルに、「あ、QRコード読み取らせて!」と言って、スマホのカメラでパシャリ、とされても、あまり不自然さがありません。

クレジットカードは不正利用されても、保険で補償される場合も多いのですが、調査に時間がかかったり、カード番号などを変更しないといけない(=登録している各種サービスに連絡しないといけない、めんどう)ことがあったりするので、リスクは避けるにこしたことはありません。

各種メディアやツイッターなどでは好意的に捉えられている今回のデザイン変更、私は危険視しています。

(1/19)難病カフェシンポジウム2020参加します

本当は、前のブログ記事の、1/18の難病手帳の制度化を考える会TOKYOにのみ参加するために、東京行きを決めたのですが、たまたまネットを見ていたら、翌日に難病関連のイベントがもう一つあったので、参加することにしました。

全国何カ所かで、難病カフェという、難病患者が集まってお話しをする場を設ける動きがあるのですが、その流れについてのシンポジウムです。

詳しくは、こちら →難病の制度と支援の谷間を考える会

飛行機の都合(ダイナミックパッケージで往復航空機と宿を組んだので、変更できない)で、途中退席になってしまうのですが、それまでの間、しっかり話を聞いてきたいと思います。

疾患名が違えど、難病患者同士、情報共有できる部分も大きいでしょうから、こういう難病カフェなどの話し合える場は大切だなと思っています。先進地の九州のほか、その他いろいろな情報が聞けるみたいなので、興味を持って聞いてきたいと思います。

(1/18)東京で難病手帳に関するシンポジウム参加します

2020年1月18日(土曜日)に、東京(新宿)で、難病手帳(仮)に関するシンポジウムが開催されます。(「難病手帳の制度化を考える会TOKYO」)

くわしくは、こちら →難病手帳の制度化を考える会
→難病手帳の制度化を考える会TOKYO

難病者は、手帳制度が現在なく(特定医療費(指定難病)受給者証はありますが、あくまで医療費助成に限った話です。まれに割引が受けられることはありますが、例外的です。)、手帳がないために障害者雇用率に含められないなど、不利益があります。

また、手帳制度がないことで、各種割引が受けられず、公的なものでは所得税・贈与税・相続税・(軽)自動車税・住民税の減免や、公共料金(NHK受信料含む)の減免、また、民間等でも各種施設の減免や交通機関の減免等も受けられないのが現実です。

(公共交通機関については、本記事執筆段階で、知っている範囲で、茨城県のひたちなか海浜鉄道福井県のえちぜん鉄道福井県の福井鉄道が指定難病でも運賃の割引を行っていますが、それ以外は全滅です。福井県の2鉄道については、今後また別途エントリーを設けてご紹介予定です。)


さて、難病手帳については、指定難病発足時(2011〜12年頃)に、審議会で頻繁に話し合われたことがあるのですが、結局は見送りになったという過去があります。具体的には、民主党政権下では積極的に導入に向けて話し合いがあったのですが、2012年の政権交代で自民党政権下になってから、急速に話がなくなったという過去があります。

今回、指定難病制度の見直しも予定されている中、どれだけこの状況に切り込めるか、非常に興味があります。特に今、私ごとですが、仕事を病気理由で事実上クビになる見込みでして、転職活動をしないといけないので、難病と障がいと働くとが大きなテーマになっています。

難病も手帳制度があれば、楽なのですが。ついでに、通院その他諸処で交通費もかさむため、交通費の割引もあれば助かるのですが。

今回のシンポジウムは、難病と働くということを主眼に置いているため、いま私が置かれている状況に丁度マッチするため、非常に興味を持っています。

話をしっかり聞いてきたいと思います。

インフルエンザ、なんとか治まりました

インフルエンザで寝込んでたわけですが、なんとか治まりました。

予防接種してたのに、38.5℃~39.5℃の熱が5日間続き、死ぬかと思いました(・ω・)←

予防接種はかかりにくくする、かかっても軽くする効果があるとされてますが、予防接種してなかったら、死んでたかもしれない(・ω・)←←←←(内分泌疾患、糖尿病じゃないよ!があるので、重篤化しやすい)

いまはここまで下がりました。

風邪ひきかと思いきや、インフルエンザでした

昨日風邪ひきで、ブログを事実上お休みしましたが、今朝になってもよくならず、むしろ悪化してたので、近所の内科に行ったところ…

見事にインフルエンザA型でした。熱は39.5℃ほど、のどの痛みと咳、鼻水、関節痛がありました。

あ、判定ラインがC(判定しましたよ)で、結果がAのところに線が出ればインフルエンザA型、Bのところに線が出ればインフルエンザB型、インフルエンザでなければCのところにだけ線が出ることになります。

てわけで、タミフル(インフルエンザの薬)とカロナール(解熱剤)、そしてコートリル(副腎不全があるので、高熱など身体的負荷がかかったときには大幅に追加が必要になる)をもらってきました。

今週一週間おとなしくしてます。