(1/19)難病カフェシンポジウム2020参加しました

1月19日に東京・早稲田で開催された、「難病カフェシンポジウム2020」を拝聴して参りました。飛行機の時間の都合上、途中退席となりましたが(14時〜15時半まで聞いておりました)。

難病の制度と支援の谷間を考える会

難病の制度と支援の谷間を考える会が主催して、難病カフェの先進地事例紹介(九州の事例など)などが行われました。

キリン福祉財団さんが協力を行っていたので、キリンさんの「プラズマ乳酸菌 iMUSE レモンと乳酸菌」を持参してシンポジウムに臨んだのですが、見事に紹介されておりました。

さて、キリン福祉財団の方のお話しがあったあと、早速先進地事例として、難病カフェ九州サミットの報告が、「難病NET RDing福岡」の永松氏よりなされました。

難病の置かれている現状として、難病=重度の病気のイメージや、若者の姿が見えないこと、疾患間を超えるコラボが少ないことなどが挙げられました。

そこで、「普通の当事者を主役に」ということで、難病関連団体を立ち上げ、また難病カフェの開催に至ったそうです。


九州には10カ所の難病カフェがあるそうで、最初は2016年の北九州市での「腸炎症疾患(ベーチェット病、IBD・・・潰瘍性大腸炎、クローン病)当事者のためのスイーツ」を提供するカフェがはじまりだそうです。

あとは、九州各地の難病カフェそれぞれについて、特徴等を紹介されました。運営母体や場所の問題(特に会場費問題)、スタッフや参加者の特徴、開催頻度、地域性などについて解説がありました。

難病カフェ九州サミットは、運営等にあたっての情報共有や、また今後のモチベーションを上げる場として開催しているそうです。課題としては、費用やモチベーション、マンネリ化や行政との協力問題、そもそもカフェとは?楽しければ良いのか?など、多岐にわたるようです。

難病カフェが集まることで見えてきた特質として、カフェは主催者の傾向が反映される(得意分野や年齢層、疾患区分)のと、ファシリテーター的存在の必要性、また地域性が顕著に表れるとのこと。そして、定期開催は常連がどうしても固まってしまうとのことでした。

「つべこべ言わず・・・カフェに来い!」とのことでした。また、「普通の患者こそ主役」だそうです。「病気と向き合って 目立たず座ってるそのひとが 主役 それを見つけ輝かせる 難病カフェでありたい」として、報告を締められました。


次に、「難病カフェとまりぎの実践と関東地域のネットワークづくりに向けて」として、主催の「難病の制度と支援の谷間を考える会」の白井氏が登壇されました。

自己紹介の後、難病の制度と支援の谷間を考える会の活動についての紹介、そして、難病を巡る今の課題とこれからについて語られました。課題については、一定の法整備(難病法など)により、ニーズがみえにくくなったこと、患者会活動の低迷と高齢化(これは確かに感じる)、当事者同士のつながり、社会とのつながりの必要性などがあり、そこから、安心して集える場づくり(交流会、難病カフェ)への取り組みへと発展させていくようです。

難病カフェとは、「気軽に立ち寄って、落ち着ける場所」、病名にかかわらず、気軽に、時間の束縛無く参加できる場、と会では考えられているそうです。

あとは、「難病カフェとまりぎ」について、過去の毎回の様子の紹介がありました。

そして、「関東難病カフェネットワーク」として、先ほど書いた九州同様、難病カフェの課題等の情報共有、横の繋がり作りなどを行っているとのことでした。


ここで飛行機の時間の都合上、途中退席して、「地域を単位とした難病カフェの特徴と比較」そしてパネルディスカッションは聞くことが出来ませんでしたが、難病カフェについて殆ど知らなかったので、勉強になりました。

主催団体の白井さんに挨拶したときに、難病カフェにもぜひお越しくださいと言われたので、主催団体が開催している「難病カフェとまりぎ」・・・はいまのところ次回の開催日が未定のため、後援団体の「難病カフェおむすび」の難病カフェが今度上京するタイミングで丁度あったため、参加してきてみたいと思います。

(1/18)二次会:難病手帳の制度化を考える会TOKYO

先のエントリーで、難病手帳の制度化を考える会TOKYOについて書きましたが、その後、時間に余裕のある方の有志と、主催者の中金さんが参加して(合計11人だったかな)、近くの居酒屋に移動して2次会と言う名の意見交換会が開かれました。

それぞれの参加者の疾患についての話の他、就労の状況についてや、社労士さんもいらっしゃったので、年金の話、法定雇用率問題や国の動向についてなど、いろいろな話が出ました。

また、「難病」という言葉が漠然としすぎてわかりにくいのが、難病の法定雇用率問題や福祉などが遅れている原因なのではないか、もっとわかりやすい名前がないのか、という意見も出ていました。


そして、癌と比較して、難病はプロモーションが下手(癌の方はセンセーショナルなプロモーションがなされていて、いろいろサポートの動きがあるが、難病はいまいちプロモーションがなされておらず、それで福祉などが進んでいない)という話も出ました。難病の有名人を活用する方法はないか、という話も出ました。


さらに、難病患者と就労について、難病患者が起業して、難病患者同士で仕事をすれば、難病について理解があるし、健常者に混じって肩身の狭い思いをせずに済むし、休みとか配慮とかも得られやすく、また必要に応じて在宅勤務も出来て良いのではないか、という意見も出ました。

これについては、私も前々から考えていた部分はあって、起業できないかなと思っていたりはします。難病があっても働ける会社、なかなか無いのが現状でして、そこで難病患者が社長なりCEOなり役員なりなら、難病に対して理解することも可能だし、難病患者が働きやすい環境を整えることも出来るのでは無いかなと。

以前から、持っている資格や技術技能や、経験経歴などから、起業した方がいいんじゃない?とは、商工会議所のかたやら、他の何人の方から言われていたりはするのですが、なかなか踏み切れていないのが現状であったりはします。リスクを背負うより、雇われでのほほんと与えられた仕事をこなす方が、という思いが。でも、今回、今までの仕事を病気理由で事実上クビになり、いま転職活動中なので、長期スパンで起業もいいかな、と少し傾きつつあるのは実際だったりします。まぁ、第一には転職ですけどね。

いろいろ情報交換できたり、また考えさせられることもあったりで、二次会参加して良かったです。またこのような場に参加したいと思います。

(1/18)難病手帳の制度化を考える会TOKYO参加した感想

1月18日(土曜日)に東京の新宿で開催された、難病手帳の制度化を考える会TOKYOに参加してきました。

ありがとうございございました。2020.1.18.東京開催(難病手帳の制度化を考える会TOKYO)

難病手帳の制度化を考える会Webページより引用

会では、結構全国各地から集まっていました。私の福井から、大阪、名古屋、山形、茨城、千葉、東京近郊など。関心の高さが伺えます。


会では、先ず主催者の中金 竜次氏の挨拶と略歴紹介ののち、なぜ「難病手帳」なのか、「難病手帳」が必要なのか、の説明がありました。難病患者が置かれている現状として、手帳制度がないために、他の手帳が取得できない難病患者の場合、法定雇用率に含められず、就労が困難という問題があります。

また、難病の範囲についても、「指定難病」(本ブログ執筆時点で333疾患、平成29年統計で89万人)なのか、「障害者総合支援法」で定められている361疾患なのか、それとも、指定・難病の定義に当てはまらない難治性な患者まで含めるのか、問題があります。

難病患者の就労については、一般雇用枠での就労をする方法がまずあります。ただ、これでも、難病をオープンにするのか、クローズにするのか、の問題があります。難病をオープンにした方が、就労が長続きする傾向はあるそうなのですが、でもなかなか採用されにくい現状があるようです。
次に、福祉的就労(就労継続支援A型など)があります。難病でも障害者総合支援法の対象の場合は、障害者同様、福祉的就労を利用する方法があります。
そして、障害者雇用率制度での就労。これ障害者手帳が必要であるために、手帳が取得できない難病患者は利用することが出来ません。そこで、「難病手帳」というわけです。
さらに、自営という方法もあったりします。


難病の特徴としては、見えにくい症状による生活への支障が挙げられます。また、症状は一定ではなく、症状に変動性があることが多いです。なので、障害の固定を原則としている身体障害者手帳の取得が困難というのはあるのですが。そして、難病患者がよく訴える、易疲労感(全身倦怠感)も、外からは見えにくく、数値化されにくく、理解されにくい問題があります。

難病は指定難病に限ると100万人行かない程度の話で、社会に与えるインパクトとして弱いのですが、指定されていない難病は数百万人居ると推定されており、これを合わせると相当の人数が難病患者と言うことになり、社会的インパクト(なんとかしないといけない)が生まれるのではないか、という話もありました。

難病に関わる医師や支援者、ソーシャルワーカーなどの意見についても紹介がなされました。


障害者法定雇用率は、昔の身体障害者のみから、知的障害者を含めるようになる、精神障害者を含めるようになる、という流れが出来てきていました。5年スパンで動きがあったのは事実です(行政は5年という数字が大好きです。行政計画とかは5年が単位になっていることが多いです)。そして、難病患者もこの法定雇用率に含められる流れが今後出てくるか、が、この会の一つの焦点なわけです。

ただ、法定雇用率の拡大は、経団連はじめ企業側からは抵抗が強いらしく、なかなか一筋縄ではいかないようです。でも、CSR(企業の社会的責任)もあり、そのあたりは企業にもぜひ真剣に考えて欲しい部分でもあります。

あとは、海外の事例について紹介がありました。フランスとドイツについて、障害者の範囲、そして法定雇用率について。


「小さくて弱い証拠が集まると 大きくて強い証拠になる」。今は難病患者が置かれている状況について、あまり知られていないのが現状です。難病患者は普通に働けるのでは?と思われていたり、逆に、働けない人なのではないか(24時間テレビなどでの、重症の難病患者のイメージが先行している?)と思われていたり。また、難病患者に手帳制度がなく、法定雇用率に含まれないことも、あまり知られていなかったりします。現状では知られていないのですが、知っている人が一定(30%あたり?)を超えると、パンデミック的に広がるのではないか、とのことでした。

あとは、3つのグループに分かれて、自己紹介、どうして難病手帳の制度化を考える会に参加したのか、その他意見について、意見交換がなされました。うちのグループで出たのは、難病手帳で公共交通機関や各種施設の利用料の減免があるといいね、という話と、指定難病(特定医療費)受給者証を取得するかどうか(診断書代が高い割に、メリットが少ない。医療費がさほど高くなければ、取得しないという現状がある)の話でした。

そして、主催者の中金さんから、今後予定している動きや活動について説明があり、次は名古屋で3月に開催します、となり、閉会しました。


2次会もあって、そこでも有意義な情報交換がなされたのですが、そちらは、このエントリーが長くなったので、また別のエントリーにしたいと思います。

難病患者の置かれている現状、特に就労に関して、いろいろ知識を得ることが出来、参加して良かったです。

2/21-23また東京行きます(難病関連、ミュージカル)

この前東京行っていたような気がしますが(12月末にもコミケや観光などで東京に行っていましたが)、また東京に行くことになりました、来月下旬。なんか、毎月東京行っているような気がします。

2月21日〜23日の旅行は、難病関連のイベントが2つと、あとたまたまネットを見ていたら、劇団四季のミュージカル、キャッツの公演に空きがあった(B席なので、端っこの方ですが。以前1回観たことがあるので、今回は雰囲気を楽しめればと)ので、観劇してきます。あとはちょこちょこ東京観光と。

2月21日の難病関連のイベントはこちら。

1.22.ご予約開始! テレワークという働き方 2.21 開催

https://r.goope.jp/oneone2019(「就労支援ネットワークONE」・・・難病患者の就労支援をされている団体です)が主催されている、テレワーク(在宅とかで勤務する働き方)に関しての講演や座談会です。2月21日(金曜日)の昼間ですが、興味あるテーマかつ、いま転職活動中でして、その働き方の一つとしてテレワークもいいかな、と考えているので、出席してみることにしました。テレワークなら、入院になっても状況次第では仕事できそうですしね(入院にはいつもパソコン持ち込んでるので)。あと、難病があるとどうしても通勤が大変&リスク(ステロイド飲んでるので、感染症には弱く、人混みがリスク)だったりするので、在宅で仕事できれば、そのあたりの問題は解決できますしね。


で、2月22日、なんと、「にゃんにゃんにゃん」で猫の日なのですが、その猫の日に、劇団四季のミュージカル・キャッツですよ。本当に偶然に座席取れました。

https://www.shiki.jp/applause/cats/ (劇団四季ミュージカル「キャッツ」作品紹介)

B席なので、後ろの端っこの方で、観づらいところなのですが、一回観たことがあるので、今回は音楽を中心に雰囲気を味わえればなと。前回は左側サイドから観たのですが、今度の席は右側サイドなので、ちょっと違う景色が。

あとは、東京観光を少ししようかなと思っています。


そして、2月23日。この日も難病関連のイベントです。

「第8回難病カフェ おむすび」

難病カフェおむすびさんが開催されている、難病患者やその家族、支援者等があつまって、カフェ形式でわいわいお話しとかするイベントです。先日、難病カフェシンポジウム2020に参加したのですが、その中で話に触れられていました。で、興味を持ったのと、ちょうど東京に居るタイミングで開催されるので、参加申し込みしました(定員10名で、このブログ執筆段階で、満員になっているようです)。

いま、仕事を事実上クビになり、転職活動中なのですが、難病や障害をオープンにして就労できないか、道を探っている段階なので、できるだけそういう情報が集まりそうな場に、積極的に参加するようにしています(先日の東京行きもその目的です)。東京までの交通費・宿泊費はかかるけど、必要経費かなと。

東京で難病関連イベント2つ参加してきました

1月18日(土曜日)~19日(日曜日)と、飛行機で東京へ行き、東京で開催されていた難病関連のイベント2つに参加してまいりました。

ひとつは、

難病手帳の制度化を考える会

の、

https://r.goope.jp/nanbyu-techo/free/tokyo (難病手帳の制度化を考える会  新宿

です。難病手帳とか、難病での就労のお話などを聞いてまいりました。詳しくはまた別途エントリーにしてご紹介したいと思います。二次会にも参加して、有意義な情報交換がなされ、またいろいろ参考に、勉強になりました。

ふたつめは、

https://www.facebook.com/tanima.nanbyocafetomarigi/ (難病カフェシンポジウム2020)

です。全国で広がりをみせつつある、「難病カフェ」について、九州地方での先進的事例報告や、難病患者同士のつながりの大切さや難しさなどについてのシンポジウムでした。飛行機の時間の都合上、途中退席したのですが、いろいろ参考になり、また勉強になりました。こちらも詳しくはまた別途エントリーにして紹介したいと思います。


なお、難病関連のイベント2つがまた2月21日~23日にあるため、また東京へ行く予定です。なんか毎月東京へ行っている気もしますが(年末も東京へ行っていた)。

iPS細胞で視床下部下垂体ユニットが!のインパクト(速報版)

今日、泌尿器科受診して、中枢性尿崩症のお薬(ミニリンメルトOD錠ほか)を服用していくのを忘れたので、尿検査で出した尿が、尿比重1.000、pH7.0(中性)と、ほぼ真水でしたよ、HAHAHA!、みたいなエントリーにでもしようかと思っていたら、それを吹き飛ばすニュースが飛び込んできました。

https://www.med.nagoya-u.ac.jp/medical_J/research/pdf/Cel_Rep_200107.pdf
(名古屋大学のプレスリリース)

これ、すごいニュースです、私のような、視床下部・下垂体障害のひとにとっては。あまりの感動のあまり、ツイッターで解説の連ツイ(連続ツイート)もしましたので、それをツイッターモーメントにまとめましたので、それもご覧頂ければ。

https://twitter.com/i/events/1217969578350764032

(「視床下部〜下垂体系疾患について(iPS視床下部下垂体に寄せて)」
iPS細胞で、視床下部下垂体ユニットが出来たとの報告がなされましたので、それについての雑感と、視床下部〜下垂体系疾患についての簡単な解説です。)


ツイッターモーメントをご覧頂ければわかるように、視床下部・下垂体(脳の「間脳」と呼ばれる部分です。)が障害されると、各種の生きていくために必要なホルモンが出なかったり出過ぎたりで、いろいろな問題を引き起こします。その問題について、現在の医学では根本的な解決法がないため、足りないホルモンは飲み薬や点鼻薬、注射などで補い、多すぎる場合は薬で抑えたりする、対症療法しかないのが現状です。私も、欠けているホルモンについて、薬を内服したり、点鼻したり、注射したりしています。

視床下部〜下垂体ホルモンでは、命に直結する、「副腎皮質ホルモン」(視床下部→(CRH)→下垂体→(ACTH)→副腎皮質→(副腎皮質ホルモン:コルチゾール)→全身)や、また「甲状腺ホルモン」(視床下部→(TRH)→下垂体→(TSH)→甲状腺→(FT4、FT3)→全身)、また、「抗利尿ホルモン」(視床下部→下垂体後葉→(ADH:バソプレシン:抗利尿ホルモン)→腎臓(尿再吸収:濃縮))など、大切なホルモンが作られています。

また、命には直結しないですが、でも大切な、「性腺ホルモン(男性ホルモン・女性ホルモン)」にも関わっています(視床下部→(GnRH)→下垂体→(LH、FSH)→性腺(卵巣・精巣)→(性腺ホルモン:男性ホルモン・女性ホルモン)→全身)。また、成長やその他にも関わる「成長ホルモン(GH)」、乳汁分泌その他に関わる「プロラクチン(PRL)」といったホルモンも、視床下部・下垂体から制御されて分泌されています。


脳がコントロールするくらいなので、当然ながら一定量で足りるホルモンではなく、身体の状態にあわせて分泌量が変化するホルモンであるため、薬で投与するにしても分量が難しいホルモンたちなのですが、でも薬で投与となると、決まった量の投与になってしまい、ダイナミックに変化させることが難しい(副腎皮質ホルモンについては、医師の指導の下、身体的負荷の状況に応じて変化させるよう指示されている方も多いですが)ので、全身倦怠感やその他の症状が現れることも多いです。また、調整が完全に失敗になると、生命の危機に陥ることもあります。

今回のこのiPS細胞による「視床下部下垂体ユニット」の何がすごいかというと、ホルモンをただ分泌するだけではなく、低グルコース(ブドウ糖)液に浸したところ、ACTH(副腎皮質刺激ホルモン)の分泌量が増えた、というところです。低血糖(低グルコースということは、要は低血糖状態)など、生命の危機的状況になると必要になるのが、副腎皮質ホルモン(コルチゾール)なわけなのですが(なので、別名、ストレスホルモンとも呼ばれたりします)、この「視床下部下垂体ユニット」は、低血糖状態=生命の危機的状況を自己感知・判断して、副腎皮質ホルモンを増やすために、ACTHを増やした、ということになります。ちゃんと視床下部のセンサーや判断機能が働いている、ということです。


視床下部・下垂体障害の診断の際に用いることのある、「インスリン負荷試験」というのが、まさしくこの原理を利用しているものでして、インスリンを大量投与して低血糖状態にして、視床下部が危機的状況であると判断するかどうか→(CRHや)ACTHを増やすかどうか、を診る検査があります。生命の危険性もある、危険な検査ですが、でも必要な検査でもあります。私も過去3回経験しています。

iPS細胞による「視床下部下垂体ユニット」、まだ臨床(実際の治療に使う)レベルには遠そうですが、でも、視床下部〜下垂体系はまだまだブラックボックスの部分も多いため、その解明や、治療法の開発に役立つ可能性が高いと言うことで、非常に大きなニュースです。

あ、視床下部・下垂体系については、また時折、エントリーを設けて書いていきたいと思います。

(1/19)難病カフェシンポジウム2020参加します

本当は、前のブログ記事の、1/18の難病手帳の制度化を考える会TOKYOにのみ参加するために、東京行きを決めたのですが、たまたまネットを見ていたら、翌日に難病関連のイベントがもう一つあったので、参加することにしました。

全国何カ所かで、難病カフェという、難病患者が集まってお話しをする場を設ける動きがあるのですが、その流れについてのシンポジウムです。

詳しくは、こちら →難病の制度と支援の谷間を考える会

飛行機の都合(ダイナミックパッケージで往復航空機と宿を組んだので、変更できない)で、途中退席になってしまうのですが、それまでの間、しっかり話を聞いてきたいと思います。

疾患名が違えど、難病患者同士、情報共有できる部分も大きいでしょうから、こういう難病カフェなどの話し合える場は大切だなと思っています。先進地の九州のほか、その他いろいろな情報が聞けるみたいなので、興味を持って聞いてきたいと思います。

(1/18)東京で難病手帳に関するシンポジウム参加します

2020年1月18日(土曜日)に、東京(新宿)で、難病手帳(仮)に関するシンポジウムが開催されます。(「難病手帳の制度化を考える会TOKYO」)

くわしくは、こちら →難病手帳の制度化を考える会
→難病手帳の制度化を考える会TOKYO

難病者は、手帳制度が現在なく(特定医療費(指定難病)受給者証はありますが、あくまで医療費助成に限った話です。まれに割引が受けられることはありますが、例外的です。)、手帳がないために障害者雇用率に含められないなど、不利益があります。

また、手帳制度がないことで、各種割引が受けられず、公的なものでは所得税・贈与税・相続税・(軽)自動車税・住民税の減免や、公共料金(NHK受信料含む)の減免、また、民間等でも各種施設の減免や交通機関の減免等も受けられないのが現実です。

(公共交通機関については、本記事執筆段階で、知っている範囲で、茨城県のひたちなか海浜鉄道福井県のえちぜん鉄道福井県の福井鉄道が指定難病でも運賃の割引を行っていますが、それ以外は全滅です。福井県の2鉄道については、今後また別途エントリーを設けてご紹介予定です。)


さて、難病手帳については、指定難病発足時(2011〜12年頃)に、審議会で頻繁に話し合われたことがあるのですが、結局は見送りになったという過去があります。具体的には、民主党政権下では積極的に導入に向けて話し合いがあったのですが、2012年の政権交代で自民党政権下になってから、急速に話がなくなったという過去があります。

今回、指定難病制度の見直しも予定されている中、どれだけこの状況に切り込めるか、非常に興味があります。特に今、私ごとですが、仕事を病気理由で事実上クビになる見込みでして、転職活動をしないといけないので、難病と障がいと働くとが大きなテーマになっています。

難病も手帳制度があれば、楽なのですが。ついでに、通院その他諸処で交通費もかさむため、交通費の割引もあれば助かるのですが。

今回のシンポジウムは、難病と働くということを主眼に置いているため、いま私が置かれている状況に丁度マッチするため、非常に興味を持っています。

話をしっかり聞いてきたいと思います。

インフルエンザ、なんとか治まりました

インフルエンザで寝込んでたわけですが、なんとか治まりました。

予防接種してたのに、38.5℃~39.5℃の熱が5日間続き、死ぬかと思いました(・ω・)←

予防接種はかかりにくくする、かかっても軽くする効果があるとされてますが、予防接種してなかったら、死んでたかもしれない(・ω・)←←←←(内分泌疾患、糖尿病じゃないよ!があるので、重篤化しやすい)

いまはここまで下がりました。

風邪ひきかと思いきや、インフルエンザでした

昨日風邪ひきで、ブログを事実上お休みしましたが、今朝になってもよくならず、むしろ悪化してたので、近所の内科に行ったところ…

見事にインフルエンザA型でした。熱は39.5℃ほど、のどの痛みと咳、鼻水、関節痛がありました。

あ、判定ラインがC(判定しましたよ)で、結果がAのところに線が出ればインフルエンザA型、Bのところに線が出ればインフルエンザB型、インフルエンザでなければCのところにだけ線が出ることになります。

てわけで、タミフル(インフルエンザの薬)とカロナール(解熱剤)、そしてコートリル(副腎不全があるので、高熱など身体的負荷がかかったときには大幅に追加が必要になる)をもらってきました。

今週一週間おとなしくしてます。