(1/19)難病カフェシンポジウム2020参加しました

1月19日に東京・早稲田で開催された、「難病カフェシンポジウム2020」を拝聴して参りました。飛行機の時間の都合上、途中退席となりましたが(14時〜15時半まで聞いておりました)。


難病の制度と支援の谷間を考える会

難病の制度と支援の谷間を考える会が主催して、難病カフェの先進地事例紹介(九州の事例など)などが行われました。

キリン福祉財団さんが協力を行っていたので、キリンさんの「プラズマ乳酸菌 iMUSE レモンと乳酸菌」を持参してシンポジウムに臨んだのですが、見事に紹介されておりました。

さて、キリン福祉財団の方のお話しがあったあと、早速先進地事例として、難病カフェ九州サミットの報告が、「難病NET RDing福岡」の永松氏よりなされました。

難病の置かれている現状として、難病=重度の病気のイメージや、若者の姿が見えないこと、疾患間を超えるコラボが少ないことなどが挙げられました。

そこで、「普通の当事者を主役に」ということで、難病関連団体を立ち上げ、また難病カフェの開催に至ったそうです。


九州には10カ所の難病カフェがあるそうで、最初は2016年の北九州市での「腸炎症疾患(ベーチェット病、IBD・・・潰瘍性大腸炎、クローン病)当事者のためのスイーツ」を提供するカフェがはじまりだそうです。

あとは、九州各地の難病カフェそれぞれについて、特徴等を紹介されました。運営母体や場所の問題(特に会場費問題)、スタッフや参加者の特徴、開催頻度、地域性などについて解説がありました。

難病カフェ九州サミットは、運営等にあたっての情報共有や、また今後のモチベーションを上げる場として開催しているそうです。課題としては、費用やモチベーション、マンネリ化や行政との協力問題、そもそもカフェとは?楽しければ良いのか?など、多岐にわたるようです。

難病カフェが集まることで見えてきた特質として、カフェは主催者の傾向が反映される(得意分野や年齢層、疾患区分)のと、ファシリテーター的存在の必要性、また地域性が顕著に表れるとのこと。そして、定期開催は常連がどうしても固まってしまうとのことでした。

「つべこべ言わず・・・カフェに来い!」とのことでした。また、「普通の患者こそ主役」だそうです。「病気と向き合って 目立たず座ってるそのひとが 主役 それを見つけ輝かせる 難病カフェでありたい」として、報告を締められました。


次に、「難病カフェとまりぎの実践と関東地域のネットワークづくりに向けて」として、主催の「難病の制度と支援の谷間を考える会」の白井氏が登壇されました。

自己紹介の後、難病の制度と支援の谷間を考える会の活動についての紹介、そして、難病を巡る今の課題とこれからについて語られました。課題については、一定の法整備(難病法など)により、ニーズがみえにくくなったこと、患者会活動の低迷と高齢化(これは確かに感じる)、当事者同士のつながり、社会とのつながりの必要性などがあり、そこから、安心して集える場づくり(交流会、難病カフェ)への取り組みへと発展させていくようです。

難病カフェとは、「気軽に立ち寄って、落ち着ける場所」、病名にかかわらず、気軽に、時間の束縛無く参加できる場、と会では考えられているそうです。

あとは、「難病カフェとまりぎ」について、過去の毎回の様子の紹介がありました。

そして、「関東難病カフェネットワーク」として、先ほど書いた九州同様、難病カフェの課題等の情報共有、横の繋がり作りなどを行っているとのことでした。


ここで飛行機の時間の都合上、途中退席して、「地域を単位とした難病カフェの特徴と比較」そしてパネルディスカッションは聞くことが出来ませんでしたが、難病カフェについて殆ど知らなかったので、勉強になりました。

主催団体の白井さんに挨拶したときに、難病カフェにもぜひお越しくださいと言われたので、主催団体が開催している「難病カフェとまりぎ」・・・はいまのところ次回の開催日が未定のため、後援団体の「難病カフェおむすび」の難病カフェが今度上京するタイミングで丁度あったため、参加してきてみたいと思います。

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