(1/18)二次会:難病手帳の制度化を考える会TOKYO

先のエントリーで、難病手帳の制度化を考える会TOKYOについて書きましたが、その後、時間に余裕のある方の有志と、主催者の中金さんが参加して(合計11人だったかな)、近くの居酒屋に移動して2次会と言う名の意見交換会が開かれました。


それぞれの参加者の疾患についての話の他、就労の状況についてや、社労士さんもいらっしゃったので、年金の話、法定雇用率問題や国の動向についてなど、いろいろな話が出ました。

また、「難病」という言葉が漠然としすぎてわかりにくいのが、難病の法定雇用率問題や福祉などが遅れている原因なのではないか、もっとわかりやすい名前がないのか、という意見も出ていました。


そして、癌と比較して、難病はプロモーションが下手(癌の方はセンセーショナルなプロモーションがなされていて、いろいろサポートの動きがあるが、難病はいまいちプロモーションがなされておらず、それで福祉などが進んでいない)という話も出ました。難病の有名人を活用する方法はないか、という話も出ました。


さらに、難病患者と就労について、難病患者が起業して、難病患者同士で仕事をすれば、難病について理解があるし、健常者に混じって肩身の狭い思いをせずに済むし、休みとか配慮とかも得られやすく、また必要に応じて在宅勤務も出来て良いのではないか、という意見も出ました。

これについては、私も前々から考えていた部分はあって、起業できないかなと思っていたりはします。難病があっても働ける会社、なかなか無いのが現状でして、そこで難病患者が社長なりCEOなり役員なりなら、難病に対して理解することも可能だし、難病患者が働きやすい環境を整えることも出来るのでは無いかなと。

以前から、持っている資格や技術技能や、経験経歴などから、起業した方がいいんじゃない?とは、商工会議所のかたやら、他の何人の方から言われていたりはするのですが、なかなか踏み切れていないのが現状であったりはします。リスクを背負うより、雇われでのほほんと与えられた仕事をこなす方が、という思いが。でも、今回、今までの仕事を病気理由で事実上クビになり、いま転職活動中なので、長期スパンで起業もいいかな、と少し傾きつつあるのは実際だったりします。まぁ、第一には転職ですけどね。

いろいろ情報交換できたり、また考えさせられることもあったりで、二次会参加して良かったです。またこのような場に参加したいと思います。

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