(1/18)難病手帳の制度化を考える会TOKYO参加した感想

1月18日(土曜日)に東京の新宿で開催された、難病手帳の制度化を考える会TOKYOに参加してきました。


ありがとうございございました。2020.1.18.東京開催(難病手帳の制度化を考える会TOKYO)

難病手帳の制度化を考える会Webページより引用

会では、結構全国各地から集まっていました。私の福井から、大阪、名古屋、山形、茨城、千葉、東京近郊など。関心の高さが伺えます。


会では、先ず主催者の中金 竜次氏の挨拶と略歴紹介ののち、なぜ「難病手帳」なのか、「難病手帳」が必要なのか、の説明がありました。難病患者が置かれている現状として、手帳制度がないために、他の手帳が取得できない難病患者の場合、法定雇用率に含められず、就労が困難という問題があります。

また、難病の範囲についても、「指定難病」(本ブログ執筆時点で333疾患、平成29年統計で89万人)なのか、「障害者総合支援法」で定められている361疾患なのか、それとも、指定・難病の定義に当てはまらない難治性な患者まで含めるのか、問題があります。

難病患者の就労については、一般雇用枠での就労をする方法がまずあります。ただ、これでも、難病をオープンにするのか、クローズにするのか、の問題があります。難病をオープンにした方が、就労が長続きする傾向はあるそうなのですが、でもなかなか採用されにくい現状があるようです。
次に、福祉的就労(就労継続支援A型など)があります。難病でも障害者総合支援法の対象の場合は、障害者同様、福祉的就労を利用する方法があります。
そして、障害者雇用率制度での就労。これ障害者手帳が必要であるために、手帳が取得できない難病患者は利用することが出来ません。そこで、「難病手帳」というわけです。
さらに、自営という方法もあったりします。


難病の特徴としては、見えにくい症状による生活への支障が挙げられます。また、症状は一定ではなく、症状に変動性があることが多いです。なので、障害の固定を原則としている身体障害者手帳の取得が困難というのはあるのですが。そして、難病患者がよく訴える、易疲労感(全身倦怠感)も、外からは見えにくく、数値化されにくく、理解されにくい問題があります。

難病は指定難病に限ると100万人行かない程度の話で、社会に与えるインパクトとして弱いのですが、指定されていない難病は数百万人居ると推定されており、これを合わせると相当の人数が難病患者と言うことになり、社会的インパクト(なんとかしないといけない)が生まれるのではないか、という話もありました。

難病に関わる医師や支援者、ソーシャルワーカーなどの意見についても紹介がなされました。


障害者法定雇用率は、昔の身体障害者のみから、知的障害者を含めるようになる、精神障害者を含めるようになる、という流れが出来てきていました。5年スパンで動きがあったのは事実です(行政は5年という数字が大好きです。行政計画とかは5年が単位になっていることが多いです)。そして、難病患者もこの法定雇用率に含められる流れが今後出てくるか、が、この会の一つの焦点なわけです。

ただ、法定雇用率の拡大は、経団連はじめ企業側からは抵抗が強いらしく、なかなか一筋縄ではいかないようです。でも、CSR(企業の社会的責任)もあり、そのあたりは企業にもぜひ真剣に考えて欲しい部分でもあります。

あとは、海外の事例について紹介がありました。フランスとドイツについて、障害者の範囲、そして法定雇用率について。


「小さくて弱い証拠が集まると 大きくて強い証拠になる」。今は難病患者が置かれている状況について、あまり知られていないのが現状です。難病患者は普通に働けるのでは?と思われていたり、逆に、働けない人なのではないか(24時間テレビなどでの、重症の難病患者のイメージが先行している?)と思われていたり。また、難病患者に手帳制度がなく、法定雇用率に含まれないことも、あまり知られていなかったりします。現状では知られていないのですが、知っている人が一定(30%あたり?)を超えると、パンデミック的に広がるのではないか、とのことでした。

あとは、3つのグループに分かれて、自己紹介、どうして難病手帳の制度化を考える会に参加したのか、その他意見について、意見交換がなされました。うちのグループで出たのは、難病手帳で公共交通機関や各種施設の利用料の減免があるといいね、という話と、指定難病(特定医療費)受給者証を取得するかどうか(診断書代が高い割に、メリットが少ない。医療費がさほど高くなければ、取得しないという現状がある)の話でした。

そして、主催者の中金さんから、今後予定している動きや活動について説明があり、次は名古屋で3月に開催します、となり、閉会しました。


2次会もあって、そこでも有意義な情報交換がなされたのですが、そちらは、このエントリーが長くなったので、また別のエントリーにしたいと思います。

難病患者の置かれている現状、特に就労に関して、いろいろ知識を得ることが出来、参加して良かったです。

「(1/18)難病手帳の制度化を考える会TOKYO参加した感想」への1件のフィードバック

  1. 初めまして 宜しくお願いします。同病の 私は MS MMO デス。
    とても感心があります。
      TOKYO のランチ会も行きたかった。😂
    3月の 難病手帳の こちらの会にも参加したいな また情報教えてください。
    いつもありがとうございますゆかさん
    とても患者会の Facebook は 頼りにしています。
    助かっています 有難うございます。😄

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