東京で難病関連イベント2つ参加してきました

1月18日(土曜日)~19日(日曜日)と、飛行機で東京へ行き、東京で開催されていた難病関連のイベント2つに参加してまいりました。


ひとつは、

難病手帳の制度化を考える会

の、

https://r.goope.jp/nanbyu-techo/free/tokyo (難病手帳の制度化を考える会  新宿

です。難病手帳とか、難病での就労のお話などを聞いてまいりました。詳しくはまた別途エントリーにしてご紹介したいと思います。二次会にも参加して、有意義な情報交換がなされ、またいろいろ参考に、勉強になりました。

ふたつめは、

https://www.facebook.com/tanima.nanbyocafetomarigi/ (難病カフェシンポジウム2020)

です。全国で広がりをみせつつある、「難病カフェ」について、九州地方での先進的事例報告や、難病患者同士のつながりの大切さや難しさなどについてのシンポジウムでした。飛行機の時間の都合上、途中退席したのですが、いろいろ参考になり、また勉強になりました。こちらも詳しくはまた別途エントリーにして紹介したいと思います。


なお、難病関連のイベント2つがまた2月21日~23日にあるため、また東京へ行く予定です。なんか毎月東京へ行っている気もしますが(年末も東京へ行っていた)。

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