(1/18)東京で難病手帳に関するシンポジウム参加します

2020年1月18日(土曜日)に、東京(新宿)で、難病手帳(仮)に関するシンポジウムが開催されます。(「難病手帳の制度化を考える会TOKYO」)


くわしくは、こちら →難病手帳の制度化を考える会
→難病手帳の制度化を考える会TOKYO

難病者は、手帳制度が現在なく(特定医療費(指定難病)受給者証はありますが、あくまで医療費助成に限った話です。まれに割引が受けられることはありますが、例外的です。)、手帳がないために障害者雇用率に含められないなど、不利益があります。

また、手帳制度がないことで、各種割引が受けられず、公的なものでは所得税・贈与税・相続税・(軽)自動車税・住民税の減免や、公共料金(NHK受信料含む)の減免、また、民間等でも各種施設の減免や交通機関の減免等も受けられないのが現実です。

(公共交通機関については、本記事執筆段階で、知っている範囲で、茨城県のひたちなか海浜鉄道福井県のえちぜん鉄道福井県の福井鉄道が指定難病でも運賃の割引を行っていますが、それ以外は全滅です。福井県の2鉄道については、今後また別途エントリーを設けてご紹介予定です。)


さて、難病手帳については、指定難病発足時(2011〜12年頃)に、審議会で頻繁に話し合われたことがあるのですが、結局は見送りになったという過去があります。具体的には、民主党政権下では積極的に導入に向けて話し合いがあったのですが、2012年の政権交代で自民党政権下になってから、急速に話がなくなったという過去があります。

今回、指定難病制度の見直しも予定されている中、どれだけこの状況に切り込めるか、非常に興味があります。特に今、私ごとですが、仕事を病気理由で事実上クビになる見込みでして、転職活動をしないといけないので、難病と障がいと働くとが大きなテーマになっています。

難病も手帳制度があれば、楽なのですが。ついでに、通院その他諸処で交通費もかさむため、交通費の割引もあれば助かるのですが。

今回のシンポジウムは、難病と働くということを主眼に置いているため、いま私が置かれている状況に丁度マッチするため、非常に興味を持っています。

話をしっかり聞いてきたいと思います。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です